炒作“天价医疗费”，不如关注罕见病保障

　　一个1岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高?近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。(9月5日央视网)

　　“1岁娃四天花55万医疗费”的消息一出，就惊起网络舆论一片哗然，集中焦点就是药费之高，医保报销之低，该结算单在网络上四处传播，导致医院和医生受到“不明真相”网友的痛斥，甚至有人把气撒到了医保上。事实上，从后继报道来看，该患儿确诊罕见遗传性疾病，诺西那生钠是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，国内定价高达55万元，并未进入医保，治疗前获得患儿家长同意并签字。

　　显而易见，这是一起罕见病所引起的误会，跟之前发生的“天价医疗费”事件不能相提并论。由于罕见病的发病率较低，患者总量很少，药品市场盘子很小，而新药研发难度大、投入大，失败率又高，导致药企研发动力不足，不愿意投入大量资源，用于研发罕见病药物，造成相应的治疗药物非常少，价格也很高。55万元的诺西那生钠为全国统一定价，且公立医院实行的是“药品零加成”，完全合法合规，并不属于滥用高价药。

　　此前，部分自媒体、博主在传播“1岁娃四天花55万医疗费”消息时，存在夸大、歪曲事实真相，为了蹭热点、赚流量，而故意炒作“天价医药费”，将问题引发至医患矛盾、医保报销率低等，甚至有人暗示是患儿家长泄露结算单，想借助舆论同情来降低医疗费等等。可见，这些不靠谱的炒作，偏离了事实轨道，将一个严肃的医疗问题和社会问题，掺杂了太多无关的悲情、臆测、谣言，给患儿家庭、医护人员和医疗机构带来了困扰。

　　因此，为了保护当事人的合法权益，应制止恶意炒作“1岁娃四天花55万医疗费”事件的行为，对于故意夸大、歪曲、造谣的自媒体、博主，平台应依规进行处罚，纠正蹭热点行为，监管部门亦应依法调查、查处恶意炒作不法行为，防止激化社会矛盾。大众则应理性看待此事，不要被无良网络舆论带偏方向，在真相未明之前，不宜参与传播，以免沦为流量工具。

　　至于此事的后继发展，则值得大众关注。罕见病的治疗费用过高，动辄数十万元医疗费，很多家庭都负担不起，需要引起社会各界的重视。近年来，我国加大罕见病保障力度，2020年医保目录中共包含罕见病药品55种，涉及24类疾病，这些药品的年治疗费用均在70万元以下。未来，随着社会经济发展，医保支付能力不断增强，期待更多罕见病药品进医保。在此基础上，也应进一步探索多元共担机制，切实发挥慈善基金、专项救助、商业保险的作用，帮助罕见病患者分担治疗费用。(来源：济南时报)

声明：本文仅代表作者个人观点，不代表舜网观点。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实，对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。