儿童罕见病入医保需大力提倡

    今年两会期间，全国人大代表孙伟建议儿童罕见病用药加入医保。罕见病众多，罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。（5月25日，《头条新闻》）  
    罕见病，指那些发病率极低的疾病。常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病等，而且由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
    孩子是一个家庭的希望，也是国家的未来，对于一个有罕见病孩子的家庭，高昂的治疗费用是经济灾难，长期的药物治疗很可能会拖垮一个健全的家庭，因病致贫，有些困难家庭就会选择不治，结果可想而知。而将儿童罕见病用药纳入医保，其实是对全社会的保障。罕见病虽然发病率低，而一旦得了罕见病，对于患者和家庭来说就是百分之百。国家将儿童罕见病用药纳入医保，给了患病家庭更多的希望。 
    笔者认为，如果想从根源上减少罕见病的出现，还是要加强婚检和基因检查，可以发现一些异常情况和疾病，从而达到及早诊断、积极矫治的目的，如在体检中发现有对结婚或生育会产生暂时或永久影响的疾病，可在医生指导下作出对双方和下一代健康都有利的决定和安排，从而达到优生优育的目的，减少遗传病、罕见病的出现。
 
作者：张灿
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